lundi 10 août 2015

Elle ne m'entend pas...

Je me rappelle m'être dit lorsque ma Crapounette a fait une entrée fracassante à la maternité, que sa petite soeur était vraiment imperturbable. Puis nous avons fait le test de dépistage auditif qui est systématiquement proposé à ma maternité: le O.E.A..

Le O.E.A: C'est un test de dépistage auditif par la technique des OtoEmissions Acoustiques. Dès le deuxième jour, ce test est pratiqué dans ma maternité. Ma Coquinette devait être calme, donc dormir et on lui a mis des petites sondes dans les oreilles. Ces sondes émettent un son pour stimuler l'oreille interne et celle-ci émet un retour.

Le test a été pratiqué plusieurs fois et personne ne me disait clairement quelque chose. "Ca la dérange, elle doit entendre." "Il faudra prendre RDV, elle n'entend rien/le test est négatif." "Ces tests ne sont pas fiables."... et la sage-femme (une adorable femme), m'a expliqué que ça pouvait être un bouchon, du vernix dans les oreilles ou un problème d'audition, mais qu'il ne fallait pas s'inquiéter dans l'immédiat!

Aussitôt à la maison, j'ai pris rendez-vous chez l'ORL. 
Là, j'ai eu la chance d'avoir un bébé bien endormi (très important pour les tests auditifs!!) et elle a retenté le OEA, qui s'est révélé encore une fois négatif et elle a joué des instruments de musique, ceux-là on suscité une réaction de la part de ma Coquinette.
Je suis rentrée chez moi et je savais qu'elle n'était pas sourde. Elle avait entendu le klaxon lors de la fête foraine et là elle avait tiqué avec les instruments!
Nous avions un nouveau rendez-vous pour approfondir les premières données. Ma Coquinette s'est donc retrouvée affublée d'un gros casque, d'électrodes collées sur le front et derrière les oreilles. L'ORL a testé qu'une seule fréquence. Normalement nous entendons entre 0 et 20 décibels (dB) et ma Coquinette se situe à 90 dB. Ce test est le PEA.
PEA (Potentiels évoqués auditif): C'est un test pour les bébés et jeunes enfants, qui sont trop jeunes pour subir des tests de comportement. Des électrodes sont placés sur le front et derrière les oreilles de l'enfant et dans un casque des clics ou "tones-pips" sont émis. La réponse émise par les voies auditives donnent un aperçu de la sensibilité auditive.
Ma Coquinette a donc eu un nouveau rendez-vous, rapidement fixé, à l'hôpital pour la tester sur les autres fréquences, notamment celle de la parole, la plus importante pour son développement.

En attendant, nous avons continué à l'observer. Nous entend-elle?  Réagit-elle? 
Je ne pouvais y répondre... Moi, elle me sent, je suis sa mère, mais aussi son garde-mangé débordant de lait. Mais lorsque sa soeur s'approche et lui parle, non, elle ne tourne pas la tête, ne bouge pas les yeux. Pourtant, elle est vive, observatrice et réagit à nos gestes et paroles, mais seulement lorsqu'elle nous voit!

A l'hôpital, nous avons donc fait le ASSR, c'est un test relativement récent, qui donne une évaluation précise des seuils auditifs.

Au bout de 2 semaines, le "verdict" est tombé.

Que dire? Nous appréhendions, mais nous étions préparé à entendre ce que nous savions déjà! Et surtout nous pourrions enfin répondre à toutes ces personnes qui nous disent sans cesse, "c'est trop tôt pour savoir, c'est du n'importe quoi!" "Mais si regarde elle entend très bien."!
Je crois que c'est ça le pire... On a besoin d'être préparé et les gens qui remettent en cause l'avis de docteurs et de tests m'a exaspéré. Donner de l'espoir, oui ça peut évoluer, ça je le comprends, mais remettre en cause, non! Je n'ai pas besoin de devoir justifier l'handicap de ma fille, c'est déjà pas facile pour nous. 

L'ORL nous a parlé de perte auditive sévère d'après les tests, mais entre ses observations et les miennes nous partons plutôt sur une perte d'audition moyenne.
Les pertes auditives
 • légères (perte auditive de 21 à 40 décibels (dB)), certains éléments phonétiques échappent à l’enfant et la voix faible n’est pas correctement perçue. Les enfants atteints de déficience auditive légère peuvent rencontrer des difficultés dans leur développement cognitif et l’accomplissement de leur scolarité,
 • moyennes (perte de 41 à 70 dB) où la parole n’est perçue que si la voix est forte. L’enfant présente des troubles du langage et de l’articulation importants : c’est la compréhension lacunaire. Entre 55 et 70 dB de perte, les enfants perçoivent la voix normale sans en comprendre le sens,  
sévères (perte de 71 à 90 dB) où rien n’est perçu sauf à forte intensité ; 80 dB représente le volume sonore d’une rue bruyante. Certains enfants entendent la voix à forte intensité mais n’en comprennent pas le sens. Il n’y a pas d’élaboration de langage intelligible spontanément,  
profondes (perte supérieure à 90 dB) où rien n’est perçu même à voix forte ; 100 dB est le bruit du marteau piqueur. L’enfant n’a aucune perception de la voix et aucune idée de la parole.

Bien entendu, nous avons et nous sommes affectés par cette nouvelle. Par contre, je suis sereine parce que je m'attendais à ce qu'elle allait nous dire. Et il y a pire comme handicap, bien pire! Ma Coquinette, pour l'instant évolue bien, répond, babille et est très éveillée. Elle est prise en charge très tôt et j'ose espérer qu'elle n'aura pas de grosses lacunes grâce à ça.

Maintenant j'attends le rendez-vous de cette après-midi pour connaître la suite: appareillage, orthophoniste, prise en charge, documents administratifs...

16 commentaires:

  1. Coucou
    Billet émotion♥♥
    Je ne peux qu'admirer votre courage et apparente sérénité face à cette nouvelle
    Je sais que vous saurez l'entourer de tout votre amour et qu'elle grandira et s'épanouira du mieux possible
    La prise en charge si tôt ne peut qu'être positive et je comprends que tu sois énervée par certaines remarques
    Faites selon vous et les avis médicaux
    De gros bisous et de tendres pensées

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    1. C'est exactement ce que m'a dit l'ORL, elle me trouve super sereine.
      Bien entendu ce soir c'est un peu écrasant de se dire qu'il y a tellement de choses qui nous attendent...

      Gros bisous

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  2. Alors déjà <3 ...
    Ensuite en effet c'est une bonne chose que le dépistage soit fait si tôt, la prise en charge n'en sera que meilleure. J'en parlais avec l'infirmière qui a fait passer le test à MiniJ, l'appareillage commence a être mieux perçu et c'est encore mieux quand l'entourage est habitué tôt.
    2 de mes 1/2 soeurs avaient des appareils et allaient en école spécialisée, du coup je ne l'ai jamais vraiment vu comme un handicap. Et puis au final c'est un peu comme les lunettes, avant c'était rare et difficile pour les enfants, maintenant c'est plus courant.
    Je vous envoie plein de bonnes ondes !

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    1. C'est ça, je le rapproche un peu des lunettes. Un ustensile et ça va mieux. Tandis que d'autres ne peuvent pas vivre une vie normale!

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  3. Ma belle. Je t envoie des milliers de doux bisous et énormément de force et de courage. Je suis là si besoin ma belle. Je t embrasse fort

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  4. J'imagine comment cette nouvelle a pu être un vrai séisme dans ta vie de maman...
    Si je peux te donner un peu d'espoir, il y a deux ans, dans mon groupe de crèche, je me suis occupée d'une petite fille avec une perte d'audition moyenne (comme ta princesse), elle était appareillée (quasiment invisible avec ses cheveux longs) et parlait très bien. Il y a juste des habitudes à prendre: parler face à l'enfant, bien articuler... Mais c'était une enfant tout à fait normal sur son développement global :)
    Bon courage pour la paperasse et pleins de bisous d'encouragement;)

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    1. Merci!
      En effet, il n'y a pas de raison qu'avec l'appareillage ça n'aille pas! Et puis avec une maman bavarde comme moi, elle sera sur-stimulée :D

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  5. j'ai déjà commenté cette nouvelle, mais une fois écrit, je crois que ça fait du bien aussi...
    bon courage pour la suite, tu as sur la bonne voie concernant cette prise en charge, qui est heureusement précoce.

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    1. Oui, je crois que j'avais besoin de me renseigner, de comprendre et de poser ça par écrit.
      On dirait qu'on est bien parti là! J'ai le rdv chez le prothésiste de pris.

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  6. J'ai une troiz qui a quelques jours de moins que ta puce et une maman qui a aussi un handicap (malvoyante, mais pas de naissance). Alors forcément ton billet me touche. Tellement que j'en perds les mots <3 Votre puce est bien entourée et en 2015 j'espère que les appareils seront au top pour l'accompagner au mieux. Surtout que son handicap est pris très tôt. Je croise les doigts xxxxxxxxxxxxxxxxx

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    1. J'ai vraiment l'impression qu'avec l'appareillage ça devrait aller. J'espère que je ne me fais pas trop de fausses illusions

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  7. Oh ma Bichette <3
    Est-ce que tu as pris contact avec la maman blogueuse qui a un fils appareillé? Surtout n'hésite jamais à contacter des parents qui vivent la même chose que toi.
    Gros bisous.

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    1. J'ai un peu cherché sur son blog, mais vu que j'étais en vacances j'ai un peu galéré du portable. Maintenant que je suis à la maison, je vais pouvoir un peu plus en lire et la contacter!
      Merci ♥

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  8. que tu es sereine fasse à cette nouvelle
    mais quelque part, c'est mieux pour elle que vous soyez positif
    donne nous des nouvelles

    bisous

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    1. Je pense que j'ai dans mon entourage suffisamment d'exemples d'handicap plus lourd... que finalement ça me fait relativiser. Et puis ma Coquinette est tellement bavarde et curieuse que je me dis qu'elle arrivera à compenser si elle obtient les aides et le soutien nécessaires!

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