dimanche 30 octobre 2016

Suis-je vraiment la mère d'un enfant "différent"?

Il y a quelques temps, on m'a taguée sous un article: 

Je l'ai lu, mais ne m'y suis pas retrouvée. 
Je n'ai pas réellement compris le lien avec mon quotidien. 
Ma Coquinette n'est "que" malentendante. Ce n'est pas non plus le méga handicap. 
Je gère.  Et puis je ne fais pas tant de choses que ça finalement. 

A force de courir après le temps, après les gens, après les filles, les rendez-vous, après le ménage, le repas, les courses, les élèves, les réunions et les papiers, la vie... je me suis essoufflée. 
Une écoute pleine de bienveillance de l'orthophoniste de ma Coquinette et je me suis prise une grosse claque.
J'ai ouvert les yeux.
Je n'en peux plus, mais je n'ai pas le choix.
Si je ne le fais pas, personne ne le fera. 

En fait, c'est ça être parent. 
Faire, toujours et encore, au mieux pour ses enfants. 
Et lorsque se rajoute un handicap, il faut en faire encore un peu plus. 

Alors je fais. 
Je fais en sorte que la maison soit a peu près propre et rangée, que les filles mangent bien. Je fais des jeux et des sorties. Je m'implique dans la vie de l'école de ma Crapounette. Je travaille tant bien que mal, sur mon temps de sommeil. Je tente de limiter les tentatives de cascade de ma Coquinette qui adore monter sur les tables et plans de travail, aime par dessus tout renverser les liquides qui se trouvent dans son champ de vision. Je prends les rendez-vous et m'y rends. Je fais des allers-retours, école, boulot, orthophoniste, Safep et cours de langue des signes... et lorsque tout ça est fait? 
Je m'écroule sur mon canapé en attendant le prochain réveil d'une des filles. 

Se rajoute à ça les nombreuses questions d'ordre médical, les "as-tu pensé à l'implant? Pourquoi apprendre à signer? Pourquoi l'emmener si petite chez l'orthophoniste? " "Tu penses vraiment, qu'elle pourra suivre une scolarité normale?"
Les réflexions qu'on entend lorsque les gens voient les appareils de la petite, les gens qui pensent tout savoir et raconte de grosses conneries.

Il y a aussi cette p*te de culpabilité qui s'invite sournoisement. "Pourquoi est-elle malentendante? Ca vient d'où?" J'ai des oreilles un peu pourries, donc je suppose de moi?!
   
A ça, se rajoute, les interrogations pour plus tard. Comment faire lorsque mon congé parental sera fini? Comment s'y retrouver financièrement et l'emmener au Safep et chez l'orthophoniste? 
Oui, être parent c'est cogiter et avec Coquinette, je cogite encore un peu plus. 
Je rassure, je me rassure et j'occulte les questions dont je n'ai pas les réponses. Parce que je ne peux pas gérer l'inconnu, alors je me préserve un peu et je fais un pas après l'autre.
Et dans tout ça, il y a ma Crapounette, qui a besoin plus que jamais d'attention, car sa soeur en accapare beaucoup.

Mais être parent d'un enfant avec un handicap, c'est aussi se réjouir des petits plaisirs.
Les premiers babillages!
Le premier mot!
Papa, Maman!
Ses petites mains qui s'agitent pour te faire comprendre quelque chose.
Sa petite voix douce qui s'élève pour chantonner.
Son air concentré pour miauler ou aboyer.
Ses grandes tirades pour te faire comprendre qu'elle n'est absolument pas d'accord.
Sa petite main dans la tienne qui te tire vers la cuisine, puis te montre l'étagère et signe manger. 
Le signe de sa sœur, qui est l'un des premier signe du matin.
Ses éclats de rire lorsque Crapounette fait le pitre pour la faire rire.
Tous ces moments, qui apportent de la magie dans la vie des parents, sont décuplés.

Alors lorsque ça ne va plus et que je vois que je n'y arrive plus, je me raccroche à ça.
Je me raccroche à elles!




9 commentaires:

  1. Il est beau ton article !
    Tu as bien plus avancé que moi ^^ Tu es une super maman pour tes filles et c'est ça le plus important <3

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    1. Merci ♥
      Pourquoi plus avancée que toi?

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  2. Ben ta petite puce elle est géniale, moi je l'aime fort ! Avec ses bisous baveux, ses câlins et son grand sourire. Elle a une super famille et une maman exceptionnelle, quelque soir son avenir tu lui donnes tout se qu'il faut pour qu'elle y arrive

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    1. Arrête, tu vas me faire pleurer! Surtout vu ma nuit plus que pourrie... (insomnie et livre, c'est le mal!)

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  3. Un bel article bravo. Je ne savais pas pour ta fille, c'est sur que ça ne doit pas être évident à gérer. Bravo à vous en tout cas. Mais je pense qu'on est tous différents et que nos enfants sont différents.Il ne faut jamais ce voir comme différents au sens négatif du terme. Chacun à sa force, son charme, et sa différence.

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  4. Je me retrouve totalement dans ton article, surtout dans ton "lorsque se rajoute un handicap, il faut en faire encore un peu plus". Effectivement, on en fait un peu plus. Comme toi, l'orthophoniste, gérer les rdv, voir les progrès avec la psychomot, me poser beaucoup de questions sur la scolarité, faire et refaire les mêmes gestes... Au quotidien ça va, globalement. Mais la fatigue, la pression, est là quand même. Pas facile tous les jours... Beaucoup de courage pour la suite, et bravo pour tout ce que tu fais !

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  5. Je me reconnais complètement dans cet article...Ici c'est un problème de développement moteur, alors en plus des RDV kiné, neuroped, se rajoute les exercices à la maison, les stimulations quotidiennes...Et c'est quand on se pose, que finalement c'est compliqué, quand on se met à réfléchir.

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